Sin ella

No sé si esto es normal o es simplemente una manifestación de dependencia o codependencia, o ambas cosas, pero lo cierto es que extraño a mi hija.

Llevo sólo tres días separada de la nena y ya no aguanto más. Estoy deseosa de verla, de abrazarla y besarla. No puedo esperar a que me haga sus cuentos, a que me salga con sus ocurrencias, a verla bailar y berrear con esa sonrisa cada vez que siente que es María Callas, o mejor dicho, Katy Perry. Y por qué no, hasta espero que me tire alguno de sus gritos cuando le sale lo de voluntariosa, mostrándome como si fuera un espejo de que lo que hacía en esa edad con mi madre. Y aunque he hablado todos los días con ella y he recibido sus mensajes de texto y ella los míos, no es lo mismo.

Simple y llanamente extraño a mi hija.

Portándose bien junto a los blogueros

Mi hija está creciendo, y rápido. Cumplió 10 años este mes, y aunque aún le dan los momentos de frustración que vuelven loca a cualquiera retando los vestigios de una paciencia que el destino me ha obligado a encontrar, tengo que admitir que está cambiando. Ya no hay tantrums ni gritos cuando no puede comunicarse o darse a entender, al menos, no los tiene en público.

La veo casi preadolescente, pero bien inocente, actuando muchas veces como si tuviera menos edad. Juega lo mismo con su peluche de Build-a-Bear o con las muñecas de Monster High que con su Nintendo DS, sus juegos en el celular, en su tablet o en su laptop. Y hoy fue uno de esos días en los que me hizo sentir súper bien porque se portó como siempre es ella: una niña única y especial.

Durante el cuarto encuentro de blogueros PRBloggerCon, que organiza mi encantador amigo José Hernández Falcón, mi hija se portó excelente. Creo que el ver a tanto adulto con sus celulares, tabletas y computadoras la hizo sentirse grande y tecnológica como son estos nenes de hoy día que parece que nacieron con un chip que los hace entender estas máquinas mejor que nosotros.

Aunque Saddam (como le llamamos a José los que venimos del mundo periodístico) me había invitado a estos eventos de PRBloggerCon desde hace cuatro años, e incluso antes, cuando comenzó unas reuniones más pequeñas, yo nunca había asistido. No era porque no quería, nunca pude hacerlo.

Back to school

Esto pasó esta mañana de camino a la escuela:
              -“Mamá, tengo el corazón que me late con coraje”, me dice ella.

- “¿Con coraje?  ¿Y por qué con coraje?”, le pregunté yo por respuesta.

- “Porque no quiero ir a la escuela. Quiero seguir durmiendo Mamá. Yo soy muy vieja para ir a la escuela. Allí van niñitos”, me respondió.

Yo quería reírme a carcajadas porque es una de sus típicas ocurrencias, pero me mordí la lengua para que no se molestara. “¿Tú no quieres ira a la escuela? ¿De verdad? No te entiendo porque siempre me dices que te gusta ir a la escuela y que vas a ver a tus amigos. Y a la escuela van niños de todas las edades. Tu todavía eres una niña, no una vieja ¿Por qué no quieres ir?”.

-“Es que ya mismo yo cumplo 10 años Mamá”, me dice.

-“Eso no es excusa. Tienes que ir y te va a gustar”, le dije.

-“Ok Mamá, pero yo quería seguir durmiendo”, me dijo.

El desánimo fue momentáneo porque al minuto y medio de decir esa oración nos estábamos estacionando frente a su Centro Educativo Subiry y ella divisó a su amiga Yiviangely. Se le olvidó todo y empezó a gritar de alegría. “Mamá mira mis amigos, y a mis maestras. Quiero ver a maestra Alicia. Ojalá que sea mi maestra de grupo quinto”, me dijo, y bajó corriendo a abrazar a sus compañeros de clase. Se le olvidó el cansancio, la viejera y el sueño. Atrás quedaron las quejas. Se olvidó de mí.

Es que hoy, como vivieron miles de niños en las escuelas públicas y muchas de las privadas del país, fue el primer día de clases.

Un vampiro en el Departamento de Educación

En el Departamento de Educación existe un vampiro desconocido. No chupa sangre pero sí el vivir de muchos y el dinero de todos.

Es el vampiro que se traga los fondos que deberían usarse en Educación Especial pero que nunca aparecen, o que si lo hacen, es luego de años de batallas y luchas, chupándose las energías, la juventud y la vida misma de los padres que luchamos por defender a nuestros hijos.

Hay días como hoy, en los que las fuerzas no me dan para más. Llevo meses de luchas en el Departamento de Educación defendiendo los derechos de mi hija, pero la burocracia del sistema me consume, pretende chuparme la existencia. Me drena. Recuerdo que como un vampiro que se saca la sangre, precisamente eso hace la burocracia, busca que uno se canse.

¿Y el dinero? Los millones en fondos federales para los niños con impedimentos están ahí. Están asignados, pero adminitración tras administración, se los chupan. El Departamento de Educación se chupa el dinero que debe ir a los servicios para los niños, para sus terapias, para que tengan salones adecuados y maestros capacitados. Pero no. Nunca está. Los tenemos que esperar y esperar.

¿A dónde van a parar esos fondos? ¿A pagar nóminas de incompetentes o ayudar en campañas políticas? Y los pocos empleados que sí trabajan, están como esclavos bajo el látigo del político de turno que ese el vampiro que los manda sin ellos poder hacer mucho más que seguir fomentando la burocracia. ¿Por qué los padres tenemos que acudir a los tribunales y a procesos administrativos para hacer valer los derechos fundamentales? La educación de calidad es un derecho humano, pero más que un derecho, es una obligación, pero a nadie le importa.

Y mientras sigue vivo el vampiro en Educación, los políticos siguen en su trance. A los políticos no les importa lo que pase. Esto me hace recordar lo que le dijo un senador a una terapista amiga mía "esos nenes no votan". No votan, pero sus padres sí.

El actual gobernador Luis Fortuño intentó hacer algo. Hizo una conferencia de prensa con un grupo de los padres. Creó el puesto de facilitadores docentes para agilizar y combatir la burocracia, pero el problema sigue y está peor que antes. Fue como un aguaje porque el vampiro en Educación no lo dejó moverse. Total, si en cuatro años van casi cuatro Secretarios de Educación. Año nuevo, nueva reforma, nuevo secretario y nada pasa.  No sé qué promesas ha hecho Fortuño para cambiar esto, si sale reelecto. Tampoco sé si el candidato del Partido Popular, Alejandro García Padilla, ha prometido que solucionará esta burocracia. Y aunque sé que otros partidos han hablado del tema de Educación Especial, no recuerdo ni reconozco algunas promesas concretas. En realidad, no me importa porque creo que ninguno hará nada.

Parecería que en Educación existe un gobierno paralelo que no responde a ningún partido sino a sus propios intereses. Y lo que se refiere a Educación Especial, se olvida. Con tantas quejas, todo queda en nada y se siguen perpetuando los horrores y la falta de servicios.

Por eso es que en días como el de hoy, cuando el coraje y la impotencia me drenan es el espíritu, renevo mis fuerzas para ir detrás del maldito vampiro. Ese vampiro no podrá conmigo porque mi lucha no es mía, sino es por mi hija.

Veo lo que han hecho otros padres, como Rosa Lydia, como Carmen Warren, como la difunta Carmen Sellés y pienso que no me puedo rendir. Veo de nuevo el documental de "La otra educación" y saco las fuerzas de donde nos las tengo. A este vampiro, le enterraré una estaca en el corazón porque estoy inmune. Mi talismán me protege, y es el amor incondicional por mi hija.

Al vampiro en Educación Especial hay que cortarle la cabeza de raíz. Hay que separarlo del Departamento y crear algo nuevo. Pero en lo que llega un político con los cojones para hacerlo, yo, como hacen muchas otras madres y padres valientes, seguiré luchando.

http://www.youtube.com/watch?v=WXGUXLXQ-wM&feature=related

Combatiendo el rechazo: mis 10 reglas

Suelo preocuparme demasiado, pero ese, fundamentalmente, es el rol de una madre. Y cuando se es madre de un hijo con alguna necesidad especial, la preocupación a que te lo rechacen, es algo cotidiano. Vive con una. Es esa punzada en el corazón que te lo desgarra, te lo abre en dos en el momento en que ves que maltratan a tu hijo porque lo ignoran y lo desprecian, o se burlan. Es algo inevitable porque siempre sucede, pero el dolor se combate con la mente y con el corazón. Y con astucia y encanto.

El corazón y el encanto lo pone mi hija, yo trato de poner la mente, y algo de astucia. Yo me molesto, me da coraje o lloro cuando la rechazan o la ignoran, algo que sucede a menudo. Ella suele aislarse. Se va al cuarto, prende el televisor y empieza a bailar. O se mira frente al espejo, reafirmándose a ella misma su belleza única y comienza a practicar peinados. O llega al piano y lo toca. A los cinco minutos ya se está riendo, como queriéndome decir: “Mamá, pasa la página, por favor”. Yo lo intento.

No es cosa fácil. Es que el rechazo hacia los niños con impedimentos o con necesidades especiales es algo bastante común en una sociedad donde no se fomenta la inclusión. Aunque las leyes dicen que no se puede discriminar, o que todos somos iguales, no es así. Por eso es que hay que combatirlo.

Mi regalo en el día de las madres: amigas entrañables

El regalo más inesperado lo recibí ayer de parte de mi amiga, la periodista Carmen Millán-Pabón. Me emocionó, me hizo llorar, y sinceramente, me dejó sin palabras. Confieso que lloré tanto y tanto, que mi cara se puso como la de "elephant man": ojos rojos como tomates, párpados hinchados y, nariz enorme tipo Ruth Fernández (donde cabe sala-comedor y cocina).

Una nunca espera regalos, y menos de este tipo. De hecho, soy de las que nunca espero nada y no recibo este tipo de cosas, por eso mi sorpresa al saber que el amor y la amistad de tantos años sigue ahí. Y que, aún en la distancia, hay gente que ve el esfuerzo y reconoce que todos los padres y madres de niños con alguna condición a veces nos las vemos negras, pero que sabemos encontrar la magia y la alegría a través de cada sonrisa, de cada gesto, de cada aliento de nuestros hijos.

Carmencita Millán es parte de mis amigas periodistas, del grupo que ella misma bautizó como las "Yo-yo" por su lema de "mantener el yo-yo arriba", frase optimista con la que todas decimos que al mal tiempo, buena cara. En este grupo de mujeres sabias, bellas y luchadoras que se formó hace años por la amistad que nos une y el amor a Carmencita, pertenecen también Gloria Ruiz Kuilan, Maricelis Rivera, Sarah Del Valle, Marga Parés, Femmy Irizarry y otras dos grandes, que aunque no son reporteras, se pasean entre ellas: Amarilis Figueroa, Maray Bonilla Martínez. Todas estas amigas me han visto en mi proceso con Mariela y con todas hemos llorado y reído con cada peripecia de nuestros hijos.

Me he dado cuenta, al ver este hermoso regalo de Carmencita, que soy bendecida de tener tantas amistades buenas y sinceras, que han estado conmigo paso a paso, y que no me abandonan. De la universidad, de mi profesión como periodista, ahora del campo de las relaciones públicas, y de tantos padres y madres con niños especiales como yo.

Existencialismo mañanero

Son tan sólo las 6:03 de la mañana. Lo sé porque lo leí en la esquina inferior derecha en la pantalla del televisor, sintonizado en el noticiero del Canal 4. Entre las noticias usuales de los tapones en la carretera, el informe del tiempo, el político corrupto del día y los asesinatos, salen las indescriptibles caras escuálidas de negros africanos. Famélico entorno familiar para los países donde nunca llega la abundancia, ni la comida, ni los Ipads.

Miro a la pantalla sin pensar que en medio del ajoro de vestirse y desayunar para iniciar la jornada diaria, me iría yo a topar con una pregunta existencialista de las que suele hacerme mi hija casi a diario.

-"Mamá, ¿Por qué no hay comida para los niños y las personas de Áfria y Haití". me preguntó, dejándome sin aire.

Inahlé. Pensé. Y luego dije: "Es que hay una cosa que se llama capitalismo desmedido, que significa que hay poquitas personas en poquitos países que tienen muuuchooo dinero y muuuchaa comida, pero hay una mayoría de las personas que no tienen ni dinero ni comida. Eso es lo que pasa".

Pensé que era la mejor forma de resumirle en su idioma más sencillo las teorías, los libros, las utopias y las dialécticas.

-"Mamá, ¿Y por qué la gente no comparte? Hay que ocmpartir. Es bien fácil mamá", me dice ella, con la inocencia que no puede ocultar la certeza sabia y recta de sus palabras.

Sentí la punzada en el centro del corazón. Sí, esa misma que te aprieta el pecho a la vez que te lo engrandece de emoción y te empuja a salir una que otra lagrimita, pero no lloré. Sonreí y la miré, sabiendo que ella está clara.

Todo es sencillo en la vida. Somos los adultos los que lo complicamos todo.

Mariela and her pets. (A short story for a class)

This is a story invented by Mariela for her English class homework.... Ok, I admit it. I helped her, but the original "screenplay" was hers. She had her idea for the story and the events. The illustrations are all hers. Looking at the pictures I had to laugh.

Mariela and her pets

Nervios nerviosos

-“Mamá, ¿Qué yo voy a cer’ en la tivisión? ¿Cuándo va a salir?”

Esa era la pregunta insistente de mi hija. Sí en su idioma que para mí es diáfano y claro, que sólo entienden sus maestras, terapistas y su abuela, pero que para el resto suele ser indescifrable.

-“Dime mamá. ¿Cuándo? ¿Qué voy a cer’ yo? Plis”…, me espeta ella en su inglés.

Y yo le pregunto por respuesta: “¿Por qué te preocupas si vas a hacerlo bien? No estés nerviosa”.

Mi hija estaba inquieta porque hoy sería grabada para la televisión y estaría ante las cámaras. Un ensayo para su recital de piano del próximo 6 de mayo, sería captado por los lentes de los tres periodistas que se interesaron en la nota del primer concierto a cinco pianos acústicos que se hará en Puerto Rico.

Como todos sus amigos de las clases de piano, Mariela estaba ansiosa y quería hacerlo bien. Quizás su ansiedad era doble, porque sabía que era la única con una mano chavona que a veces tiene mente propia y le dá con quedarse inamovible.

Voluntad, que esto es pa’largo

Si digo que lloré de rabia, no miento. Las lágrimas brotaron de mis ojos por la rabia y frustración. Y por la impotencia de saber que no va a pasar nada y de que todo se quedará igual.

Acabo de llegar de una gestión en la oficina del distrito de Guaynabo, que pertenece a la Región de San Juan de Educación Especial. Lo llamo por nombre y apellido porque estas dependencias del gobierno, especialmente en el Departamento de Educación, tienen nombres largos como así de largas son las horas que uno tiene que perder en burocracias interminables.

Respiro y cierro los ojos para buscar en los recónditos espacios de la paciencia que se me agota, la fuerza para combatir ante una mole que en vez de ayudar, se condensa y va contra las madres y padres de niños especiales. Respiro y pienso en la cara de mi hija y me salen las fuerzas de donde no las tengo.

Una se mentaliza, se prepara para ir a Educación Especial. Esa es una de las tácticas que las madres usamos con nosotras mismas para lidiar contra el sistema que intenta aplastarte. Dificultad tras dificultad. Escollo tras escollo. Es como si el universo conspirara para ponerte más barreras de la cuenta.

Sebastián sacó a Emilio: el poder del convencimiento

Duró en casa sólo dos días. Así como llegó por sorpresa el jueves cuando la maestra se lo regaló, así de rápido se fue Emilio. El pollito ruidoso, y un poco asqueante, ya se fue y mi hija está feliz. No lloró ni se afectó porque se fue. Y eso se lo debo al poder de convencimiento que tiene su primo Sebastián.

Saqué provecho del amor incondicional que ambos se tienen, y de que mi hija ve en Sebastián al hermano que no tiene.

Esa es una tremenda táctica para padres y madres en niveles insospechados de desesperación como los que experimenté yo al ver que el regalo de una maestra fue un pollito. Desde que lo ví, y cuando luego sentí plumitas suspendidas en el aire dentro del carro cuando el pollo se soltó volando, supe que no podría soportar una mascota más en mi casa. Perro y coneja son más que suficientes y el pollo me sacó de quicio. Pero, ¿Cómo se lo iba a decir a mi hija? Ella no sólo le había puesto el nombre de su amiguito, Emilio, sino que decía que era su nuevo hijo y que lo amaba.

Emilio dice “pío, pío, pío”

Llovía afuera y tenía prisa. Bajé del carro con dos sombrillas para que Mariela no se mojara al salir de su escuela, pero ella me recibió con una sorpresita.

-“Mamá, mamá, tengo a mi nuevo hijo”, me dijo mi hija casi sin detenerse, con una sonrisa de oreja a oreja que provocó no sólo asombro en mí, sino curiosidad.

-“Se llama Emilio, como mi amigo. Es un pollito y es mi hijo”, me dijo la nena.

Aquella cajita de zapatos con tapa que había pedido ayer su maestra era para guardar celosamente allí a su regalo. Los otros 12 niños del salón en esa escuela especial tenían iguales cajas con rotitos de los cuales se escapaban distintos tonos de “pío, pío”.

Para colmo le puso de nombre Emilio. Pensé que sonaba a Emilio “Millo” Díaz Colón, el Superintendente de la Policía que el Gobernador había botado en la mañana. Pero, no. No era un aficionado al golf ni a esconderse. Era un pajarito negro que piaba sin parar.

-“¿Un pollito?”, dije yo, tragando para que no sonara como un grito. “Pero, y ¿por qué un pollito?”, pregunté mirando a las maestras.