El regalo más inesperado lo recibí ayer de parte de mi amiga, la periodista Carmen Millán-Pabón. Me emocionó, me hizo llorar, y sinceramente, me dejó sin palabras. Confieso que lloré tanto y tanto, que mi cara se puso como la de "elephant man": ojos rojos como tomates, párpados hinchados y, nariz enorme tipo Ruth Fernández (donde cabe sala-comedor y cocina).
Una nunca espera regalos, y menos de este tipo. De hecho, soy de las que nunca espero nada y no recibo este tipo de cosas, por eso mi sorpresa al saber que el amor y la amistad de tantos años sigue ahí. Y que, aún en la distancia, hay gente que ve el esfuerzo y reconoce que todos los padres y madres de niños con alguna condición a veces nos las vemos negras, pero que sabemos encontrar la magia y la alegría a través de cada sonrisa, de cada gesto, de cada aliento de nuestros hijos.
Carmencita Millán es parte de mis amigas periodistas, del grupo que ella misma bautizó como las "Yo-yo" por su lema de "mantener el yo-yo arriba", frase optimista con la que todas decimos que al mal tiempo, buena cara. En este grupo de mujeres sabias, bellas y luchadoras que se formó hace años por la amistad que nos une y el amor a Carmencita, pertenecen también Gloria Ruiz Kuilan, Maricelis Rivera, Sarah Del Valle, Marga Parés, Femmy Irizarry y otras dos grandes, que aunque no son reporteras, se pasean entre ellas: Amarilis Figueroa, Maray Bonilla Martínez. Todas estas amigas me han visto en mi proceso con Mariela y con todas hemos llorado y reído con cada peripecia de nuestros hijos.
Me he dado cuenta, al ver este hermoso regalo de Carmencita, que soy bendecida de tener tantas amistades buenas y sinceras, que han estado conmigo paso a paso, y que no me abandonan. De la universidad, de mi profesión como periodista, ahora del campo de las relaciones públicas, y de tantos padres y madres con niños especiales como yo.
Uno no puede tomar a las amigas (y amigos) por sentado o “for granted” y tiene que mantener los lazos, aunque nos separe el tiempo y la distancia. Quizás no podamos hablar todos los días, ni tan siquiera ni todas las semanas o meses, pero cuando puedo, siempre busco a los amigos que me han querido a través de la vida.
Es que tener buenos amigos es esencial para los padres y madres de niños especiales porque gracias a su apoyo, consejos y, muchas veces, porque son los únicos que nos escuchan y sorportan, es que no nos volvemos locas.
De eso es que se trata la vida. Se trata del amor y la amistad. Sinceramente nada más importa. La amistad equivale a apoyo y solidaridad. El amor, equivale a tolerancia y justicia. Aún en enfermedad, ante escollos que todas hemos tenido de alguna u otra manera, es mediante la amistad que una se fortalece y encuentra nuevamente su rumbo. A veces pienso que los amigos es la familia extendida que Dios te permite escoger, y a todos les estoy agradecida.
A continuación les dejo el regalo que me hizo Carmencita en su blog en El Nuevo Día, (para los que no lo han visto a pesar de mi locura de copiárselo a todo el mundo) y a todas les deseo Feliz Día de las Madres.
http://www.elnuevodia.com/blog-madres_especiales-1254308.html
10 de mayo de 2012
Madres Especiales
Hoy tengo el capricho de compartir la alegría de vivir de todas las mujeres que tienen el privilegio de tener Hijos Especiales. Son vórtices de amor sin mesura. Tienen muchos nombres y muchas caras. Una de las que mejor conozco es “Sandra, La Mamá de Mariela”. Aclaro que su verdadero nombre es “Sandra Rodríguez Cotto, La Orgullosa Madre de Mariela Pratts Rodríguez”. Es que ella, como muchas, ganamos nuevos apellidos con la maternidad.
Sandra es una mujeraza de las que hacen voltear cabezas con su pinta de buena moza. Pero hay que cuidarse de ella, porque según de guapa y sandunguera que es, le arranca la cabeza al más conchú, siempre armada de sensatos argumentos. Periodista proba de currículo envidiable, le mete el diente al complicado campo de las relaciones públicas. Por si fuera poco, es investigadora y crítica implacable del periodismo local e internacional; bloguera activa, peligrosa tuitera, y sagaz comentarista radial a través de las ondas radiales de WKAQ con Luis Dávila Colón, y últimamente en el ameno junte de “Las Hijas de Borinquen” que comparte con otras tres súper-madres: la también periodista investigativa de El Nuevo Día, Yanira Hernández; Nydia Suárez, comunicadora de lengua calva a la que no se le escapa una; y, la multitalentosa y perspicaz Laura Homar.
Aunque creo que Sandra es excepcional en todo lo que hace, me atrevo decir que es el privilegio de ser madre, la más difícil y gratificante tarea que el Cielo le ha dado. Sandra la ejecuta con pasión. Ella brilla, se transforma, y hasta levita en nubes de risas cuando habla de Mariela. De Mariela, y de las grandes aventuras y logros que alcanzan ambas cuando la chica responde a estímulos para mover los deditos de la mano izquierda, mejorar el camina’o y la comunicación oral. Juntas, desafían lo que establecen los estándares de la condición de perlesía cerebral con hemipáresis en el lado izquierdo, que además le afecta el ojo y el oído derecho.
Sandra conoció el diagnóstico de su hija cuando Mariela tenía 19 meses. Desde entonces ha hecho lo indecible por su hija. Nueve años le ha tomado a Mariela empezar a mover los dedos de la mano izquierda. Han sido años fuertes, difíciles y de muchos sacrificios para madre e hija. Entre el trabajo de Sandra y la escuela de la niña se compaginan cuatro terapias de habla; dos terapias ocupacionales; una terapia física, y cinco terapias educativas a la semana.
Valga aclarar que Sandra también muta en arcángel guerrillero cuando se trata de proteger los derechos de su Princesa y los de todos los niños de educación especial con los que comparte en un país donde se habla mucho y se hace poco. En un país donde el Departamento de Educación se mofa descaradamente de las Madres (y Padres) Especiales al hacerlos danzar el baile burocrático del vete pa’llá, vete pa’macullá para mendigar servicios a los que tienen derecho.
Mariela, también hace voltear cabezas con coquetería heredada. Sin esfuerzos, se roba la admiración y el amor de cuantos descubren su dulzura. Conocí a Mariela desde que se manifestó en la prueba de embarazo. Al día de hoy, Sandra –féisbuquera, tuitera y bloguera de siete suelas y tres pares- nos mantiene al día sobre las pequeñas/ grandes hazañas de nuestra sobrina postiza cada vez que sube fotos y videos en ambas redes sociales. Mediante el blog “Niñerías”, Sandra documenta anécdotas sobre las aventuras de su princesa y los niños especiales con los que comparte. Se trata de experiencias que –como ella dice- “nos hacen pensar en lo esencial”. Así, gracias a la Internet, conocemos las lágrimas de rabia, de frustración y de impotencia de ella y de muchas Madres Especiales. Los escritos de Sandra y los comentarios de los lectores de “Niñerías”, revelan los desvelos y esfuerzos de miles de Madres Especiales para darles calidad de vida y nuevos retos a sus Hijos Especiales.
La música, el teclado, la tenacidad de Sandra y sus padres, la dedicación de la profesora y el respeto de sus “colegas musicales”han ayudado a mantener en movimiento los deditos de “la mano chavona que a veces tiene mente propia y le da con quedarse inamovible”. En el caso de Mariela, el teclado es una opción que no es accesible a todos. Pero como la necesidad es la madre de la invención, revelo el secreto de una Madre Especial que conozco: ellas tararean melodías de amor mientras presionan con suavidad los deditos de sus Hijos Especiales sobre esponjas de colores.
Hoy, más que nunca alabo la Vida y bendigo el privilegio de coincidir con Sandra y Mariela en este tiempo y espacio del Universo. Ellas certifican que el Cielo premia con Niños Especiales únicamente a Madres Especiales. Mi homenaje, respeto y admiración a todas. Que la celebración del próximo domingo, continúe viva por el siempre de todos los siempres.
¡Gracias Sandra! ¡Gracias Mariela!
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