Voluntad, que esto es pa’largo

Si digo que lloré de rabia, no miento. Las lágrimas brotaron de mis ojos por la rabia y frustración. Y por la impotencia de saber que no va a pasar nada y de que todo se quedará igual.

Acabo de llegar de una gestión en la oficina del distrito de Guaynabo, que pertenece a la Región de San Juan de Educación Especial. Lo llamo por nombre y apellido porque estas dependencias del gobierno, especialmente en el Departamento de Educación, tienen nombres largos como así de largas son las horas que uno tiene que perder en burocracias interminables.

Respiro y cierro los ojos para buscar en los recónditos espacios de la paciencia que se me agota, la fuerza para combatir ante una mole que en vez de ayudar, se condensa y va contra las madres y padres de niños especiales. Respiro y pienso en la cara de mi hija y me salen las fuerzas de donde no las tengo.

Una se mentaliza, se prepara para ir a Educación Especial. Esa es una de las tácticas que las madres usamos con nosotras mismas para lidiar contra el sistema que intenta aplastarte. Dificultad tras dificultad. Escollo tras escollo. Es como si el universo conspirara para ponerte más barreras de la cuenta.

Lo primero que encaras es el estacionamiento. Tienes que llegar al “parking” del hospital llamado en spanglish Guaynabo Medical Mall que no tiene letreros ni luces suficientes y donde te pierdes. Te estacionas y subes dos pisos para entonces entrar por el estacionamiento trasero del cuartel de la Policía que ubica en el Centro Gubernamental. Sí, allí mismo donde está el Tribunal de Primera Instancia y la Colecturía…ah, y ASUME. Educación Especial está en ese mismo edificio, en un segundo piso. Resulta sorprendente que con tantas dependencias públicas el estacionamiento sea tan complicado.

La oficina de Educación Especial lleva años localizada en un segundo piso de ese edificio que no tiene ascensor. Mi amiga Marilyn - quien tiene una niña con espina bífida que camina con suma dificultad porque usa dos mafos en cada piernas y otra niña con otras condiciones- hace años que se dio por vencida y nunca volvió a buscar ayuda para sus hijas. Hoy la recordé tanto cuando me decía “¿Tú te crees que yo voy a subir con la nena? Si los empleados no quieren bajar. Esto es ilegal. Ya me cansé de luchar”, me dijo hace como dos años.  Hoy por poco me rindo, pero no. Como dice el refrán, pensé “hoy no es el día”.

Subí las escaleras y me senté en esa oficina que es la última del largo pasillo, a esperar mi turno. Miré alrededor las cajas y cajas de papeles, archivos y expedientes. Miles de papeles. Recordé a Gladys, la secretaria que se ponía las uñas esculturales con diseños estrambóticos, vestía leggins de colores y mucho maquillaje, y que trabajó en esa oficina por muchos años. Recordé que hasta hace poco fue la única empleada a cargo de recibir querellas de padres, hacer referidos, enviar casos a las escuelas, atender trabajadores sociales, los jueces administrativos y mil otras cosas. Ella se había quedado sola en esa oficina porque los demás empleados fueron botados por la Ley 7, pero a los pocos meses a Gladys le dio un infarto y murió. Decían que fue por la carga excesiva de trabajo, tensiones y frustración.

Habían consolidado el distrito de Guaynabo con el Trujillo Alto, y ambos, en el edificio Cobian’s en Santurce, donde aún hoy ubica la región de San Juan de Educación Especial. Allá también escasean los empleados.  Allá también las estibas de expedientes se pierden y no aparecen. Allá también los empleados hacen de conserjes, maestros y consejeros de padres cuando tienen algo de paciencia, y otras veces, de amargados funcionarios que son locos porque sea la hora de salida. Yo entiendo a la perfección que los empleados están sobrecargados de trabajo y sin recursos.

Y lo que pasa en San Juan se extiende a todas y cada una de las regiones del país. Hay demasiado trabajo y no hay recursos. Los empleados no dan abasto. A pesar de que el Departamento de Educación tiene un presupuesto mayor que los que reciben unos cuantos países en el hemisferio, aquí el dinero para Educación Especial no da. No da o es que lo desaparecen en otras cosas.

Educación Especial es uno de los grandes misterios. Todo el mundo sabe que hay un problema, pero no pasa nada. O es que desvían los fondos para otras áreas en Educación, o para politiquería, o para pagar nóminas pero nunca se sabe. Y en el ínterin, el servicio no existe y los niños se perjudican. Un niño que no recibe terapias a tiempo, se atrasa en su proceso para lograr una vida independiente. De esto saben las madres que se unieron al pleito de Rosa Lydia Vélez y las que llegamos después para toparnos con lo mismo.

Lo que pasa en Educación Especial, es, en esencia, una de las mayores violaciones a los derechos civiles que ocurre a diario en Puerto Rico, pero a nadie le importa.

El actual gobernador, consciente de esto, creó unos puestos de facilitadores, pero en mi experiencia, fue añadir otro nivel de burocracia y todo se quedó igual. Por eso fue que hoy, como siempre que me toca cuando vengo a Educación, tengo que vestirme de paciencia porque nada cambió. Educación Especial, por más promesas que hacen los gobiernos, sigue de mal en peor.

Mi mente regresa de divagar del análisis macro y me concentro en el ahora, en las estibas de expedientes en la mesa rota donde me recibió el empleado de Educación Especial. El de mi hija no aparece entre esas cajas y cajas de documentos. Quizás dentro de varias semanas lo encuentren.

Uno de los empleados me dijo que es infrahumano el espacio laboral y yo concurrí con él. Me dijo que les prometieron que mudarán en tres semanas la oficina de Guaynabo al primer piso del edificio donde está Univisión. Pero él mismo me dijo que si dijeron tres semanas, posiblemente sea dentro de varios meses. El pobre llegó con dos carritos llenos de cajas con expedientes que traía de escuelas de Trujillo Alto. “Uno tiene que hacer hasta de mensajero. ¡Qué le vamos a hacer!”, me dijo, con resignación, mientras era interrumpido en varias ocasiones por empleados que entraban y salían de su despacho. “Aquí no hay nada de privacidad, ni tan siquiera cuando uno se reúne con los padres”, agregó.

Y yo observaba y respiraba. Pensaba en que no debo quejarme porque hay muchos peores que yo. Esa es otra de las tácticas que usamos las madres de niños especiales cuando tenemos lo que yo llamo un “retito” de frente.

Pensaba yo que soy afortunada porque tengo dos buenas piernas para caminar y moverme. Y tengo una boca que no se calla, para defenderme. No estoy sola porque tengo a mi hija que es mi apoyo y mi consuelo. Pensé en mi hija que me ha enseñado con su ejemplo de perseverancia que todo se logra y que el impedimento real está en aquellos con mentalidades cortas. Mi hija camina y se mueve, y puede deambular conmigo de oficina en oficina, a exigir lo que en derecho le corresponde.  Es difícil, pero no imposible.

¡Qué difícil es para otras madres con hijos que no se pueden mover con facilidad! Pensé en tantas amigas con las que comparto casi a diario, que hacen fuerzas increíbles moviendo sillas de ruedas pesadísimas mientras limpian las babas de sus hijos, o los alimentan por tubitos, y que también luchan contra el sistema. Pensé en otras amigas con hijos con retardo mental que se les escapan corriendo a buscarse en sus mundos propios, y ellas se les van corriendo para aguantarlos, y aún así, luchan contra el sistema.

Salí de esa oficina, cabizbaja y vi una hoja suelta en el piso. La levantó y leí que decía: “Cuando menos lo esperamos, la vida nos coloca de frente un desafío que pone a prueba nuestra voluntad”. Pensé que ese era Dios hablándome que no me rinda, ni me frustre. Hay que seguir luchando.