“Yo odio a mi hija autista”. Con esa lapidaria
frase que a cualquier persona dejaría muda comenzó a desahogarse la madre de
una adolescente autista de 14 años en uno de sus programas tipo talk show del
psicólogo amigo de Oprah, el Dr. Phil.
“No la soporto. Ha habido momentos en los que
sólo quiero abofetearle la cara. Le doy en los brazos, por la espalda… Siento
coraje, resentimiento, frustración. La situación está fuera de control. Ella me
empuja y yo la empujo contra la puerta. Ella me grita y la gente nos mira y eso
me avergüenza. Le pregunto a Dios ¿por qué me castigas con una hija así? La
odio porque no lo merezco”, declara la mujer.
Poco después en el programa que Dr. Phil tituló
“Madres que odian a sus hijos”, se descubre que esa mujer fue maltratada y
abandonada cuando era una niñita por su madre, y que ahora repetía el círculo
del abuso con su hija que según ella misma dijo “no es normal”.
Aunque en su niñez sufrió, eso no es excusa
para perpetuar el maltrato. Sin embargo, sus sentimientos no son raros en el mundo
de las madres y padres de niños con impedimentos. Por el contrario, son
bastante comunes, sólo que se disfrazan de abandono o negación.
Lo que es peor, ese resentimiento y odio al tener hijos que no son “normales” es uno de los tabúes más fuertes. De eso nadie habla.
En mi experiencia como madre que paso tantas horas del día y de la semana junto a decenas de otras madres y padres de nenes con algún impedimento, lo veo a menudo. Veo a padres que nunca están. En un 99% de los casos en citas médicas, centros de terapias o en programas para nenes especiales la mayoría son mujeres. Los hombres cogen miedo y se van. Los pocos que se quedan y dan apoyo son minorías porque también son casos de padres y compañeros excepcionales.
Veo también madres con coraje constante. Casi
nunca se ríen. O siempre están calladas. Algunas van con pañitos limpiando
babas o mocos, pero en sus miradas se refleja el hastío y el asco. Les enferma
tener que hacerlo en público y que otros las vean. Es como si sintieran vergüenza
de estar al lado de sus hijos.
Otras empujan las sillas de ruedas de los nenes
con repugnancia o los halan de las manos si caminan lento. Muchas van mal
vestidas y mal peinadas. Con estrés y sobrepeso. Ouch, ¿me estaré mirando en un
espejo yo con esto último?, quizás. Pero yo no maltrato a mi hija. La amo con
todo mi ser y vivo por y para ella. Sin embargo, no hay un día que pase que no
me tope con alguna madre – padre, o abuelos – que sencillamente no aceptan
tener un hijo con impedimento.
Cuando el muchachito empieza a gritar como un
loco y la gente empieza a mirarlo, y miran a la madre con puñales en sus miradas
como diciendo “controla a ese animal”, veo a las mamás en desespero total. Es
un agite para tratar que se calmen. Muchas veces me pasó cuando mi a mi nena le
daban los tantrums porque ella no podía hablar.
Una vez un famoso fotoperiodista que fue mi
compañero de labores me dijo “tu nena es una salvaje, hazle un exorcismo”. Y
yo, no pude decir nada del dolor, coraje por la falta de solidaridad y la sorpresa
porque no me lo esperaba. Dos lágrimas me brotaron porque de verdad que en ese
momento ella gritaba y daba patadas como loquita. Se quedó con el lugar. Años
más tarde él la vio grande y calmada, y me dijo “tu nena ha crecido, ya no está
salvaje”. Después de decirle lo que me reservé antes, pensé que todavía hoy de
vez en cuando le siguen dando esos corajes de frustración y se desquita conmigo.
Las pocas veces que lo hace ahora, yo rápido me bajo del carro o salgo a la
calle frente a casa para que los vecinos se den cuenta que no la maltrato, sino
que es parte de su condición. Esas son las cosas que muchas personas no saben
porque no lo viven. No lo entienden.
Una como madre tiene que llevarlos a psicólogos,
a médicos y a terapistas, comenzar planes de modificación de conducta. A eso le
sumas las medicinas, las terapias, las clases y lo extracurricular. Cualquier
niño se cansa. Una tiene que entender que estos niños luchan el doble. Se
cansan como cualquier persona pero no tienen las destrezas ni los mecanismos
para expresarlo.
Cuando una madre o un padre están a punto de
perder la paciencia a veces hasta se reniega. Se tienen dudas y se pierde la
fe. “¿Por qué a mí?” “¿Qué hice yo para merecer un hijo anormal?” “¿Si he sido
buena/exitosa/profesional por qué este fracaso?”, son algunas de las preguntas que una se
hace.
Sentir frustración es algo normal en este tipo
de situación. Hay un estudio que compara el estrés de madres y cuidadoras de
niños con impedimentos severos con el que sufren soldados al llegar de alguna
guerra. Es normal la frustración, pero de ahí al odio hay un gran trecho.
El otro día estaba
junto a otras cinco madres en la sala de espera del centro de terapias donde va
mi hija. Una de las mamás que está empezando en esto porque su nene es pequeño
lloraba desconsoladamente porque sentía que a veces detesta a su hijo. Rápidamente
las otras mamás hicimos una especie de sesión de terapia de grupo y empezamos a
darle consejos. Por todo lo que dijimos allí me surgieron estas 15 ideas que
comparto a continuación:
1. Es normal sentir coraje. Puedes sentir que estás de duelo porque
murieron tus esperanzas de ser “como las demás mamás” y eso te dé coraje. Eso
es normal porque se necesita tiempo para entender y procesar el hecho de que no
eres igual a los demás padres. El coraje es un sentimiento humano. Lo
importante es no quedarse ahí.
2. Respira. Si el muchacho grita, vomita o se hace caca encima,
llora, tú tomas aire. Respira. No puedes desquitarte con tu hijo tus
frustraciones. Él no tiene culpa ni pidió nacer. Te llegó por alguna razón que
con el tiempo, vas a descubrir.
3. Los padres nos callamos el dolor. ¿Se supone que por
tener un hijo especial a una le resbale todo? ¿Acaso somos magos? ¿Se supone
que por ser madres o padres de un niño especial eso nos convierta en expertos y
debemos saber manejar mordiscos, bofetones, arrebatos, situaciones embarazosas,
las miradas y el rechazo, todo eso con una sonrisa fácil y con gracia? No. Nos
cansamos. Pero cuando estamos cansados y agotados, tenemos que ser capaces de
despojarnos en alguna parte que no sea con nuestro hijo.
4. Muchos se deprimen. Muchos padres sufren en algún momento de depresión porque no entienden
cómo lidiar con un hijo especial. Si ves que no te levantas de la cama o estás
todo el día en pijamas, reconoce que necesitas ayuda y búscala.
5. NO es el fin del mundo. Tener un niño especial te abre los
ojos a descubrir nuevas maravillas. Aprendes a ver la vida de otra forma.
Aprendes que lo bello está en lo simple y que la belleza es diferente a lo que
la mayoría quiere imponer. Aprendes también a que tienes más fuerzas de lo que
imaginaste antes.
6. Es tu hijo, no un diagnóstico. Recuerda que tu hijo es mucho más que
su diagnóstico. Es una
persona. Cada persona trata a sus hijos de diferentes maneras, no hay una sola
que sea la correcta o la incorrecta porque lo que funciona para mí, quizás a ti
no te funcione. Sólo tienes que descubrirlo.
7. No te vuelvas loco en Internet. No estés horas y horas en
Internet investigando todas las posibles complicaciones de la condición de tu
hijo. Sí investiga, pero no te
obsesiones. Es mejor hablar con padres o maestros que te recomienden los
mejores especialistas locales. En vez de estar en Internet, conoce mejor
cómo tu hijo se comunica y así sabrás cómo ayudarlo mejor.
8. Deja de llorar y conviértete en abogado. La única forma de defender los derechos
de tu hijo es aprendiendo. Lee. Conoce las leyes federales y locales. Aprende
el reglamento de Educación Especial del Departamento de Educación para que no
te cojan de boba. No vas a
resolver nada llorando en una esquina mientras tu hijo no recibe los
tratamientos a los que tiene derecho por ley.
9. No
tengas miedo. No eres ni el primero ni serás el último en pasar por esto. Conocerás muchos otros padres que te
darán apoyo, pero reconoce que el miedo inmoviliza, y no puedes quedarte
quieto. Tienes que moverte, buscar los mejores médicos y terapistas, y
las ayudas del gobierno a las que tienes derecho.
10. Organízate. Si tienes todos los documentos como
evaluaciones y otros papeles bajo control, eso reduce el estrés de todos, no te
molestas al momento de necesitar alguno, y te ayuda a enfocarte en lo que
necesitas.
11. Cógete un break. Tome tiempo para ti fuera de tu casa y tu hijo. Ve al beauty, al cine o
sal con alguna amiga. Necesitas recargar baterías de vez en cuando. No puedes
manejarlo todo tú solo.
12. Crea tu grupo de ayuda. Olvídate del orgullo. Pide y
acepta ayuda de otros que te puedan cuidar al nene por algún rato o cuando
estás enferma. No temas si tienes que pedir ayuda a tus parientes, incluso si
es ayuda financiera. De lo
contrario, estarás totalmente drenado y no podrás ayudar
a tu hijo.
13. Sé flexible y realista. No aceptes
proyectos o cosas para tu hijo que te drenen la energía. Si llevarlo a terapia,
a baile, a música y a Taekwondo te vuelve loca, reconoce sus limitaciones no sólo
físicas sino de tiempo. Acepta
que es demasiado para él y para ti, y mejor dedica tiempo a descansar o a jugar
con él.
14. Proponte metas realistas. Ve poco a poco
hasta conseguirlas. No esperes lograrlo todo de la noche a la mañana. Yo me desesperaba
porque mi hija no habló oraciones completas hasta los siete años. Hoy la tengo
que mandar a callar. Estos
niños se desarrollan a su ritmo, no al que uno quiere.
15. ¡No calles si te ofenden! Esto me lo tengo que aplicar yo todo el tiempo, porque siempre me
muerdo la lengua cuando alguien hace un comentario grosero o despectivo. No
permitas que te lastimen ni a ti y mucho menos a tu hijo. Ya uno tiene que
pasar demasiadas cosas para permitir idiotas molestándote.
A los padres y madres: no has estado en los
zapatos de los que llevan esta lucha, no juzgues. Ayuda. Anima. Ora. Yo he
luchado y continuaré haciéndolo para lograr tener paciencia al cuidar a mi
hija. Si estás pasando por una situación así, que este escrito sea un abrazo
cibernético de mi parte. Pero más que nada, te pido que busques ayuda.
Una nunca está sola.
Mire Senora, muchos de estos casos severos deben estar en un internado. No es justo ni humano ponerle la carga a una madre que cuide de un nino las 24 horas que en realidad necesita un EQUIPO de profesionales las 24 horas. Luego de un total derrame de nervios, El mio lo entregue al govierno en eeuu y le fue mejor. Estuvo en una escuela muy buena internado por 7 anos y luego lo adopto una enfermera de alli. ahora tiene 17. Es ridiculo la verdad la carga que les quieren echar alas mujeres.
ReplyDeleteTambien estoy desacuerdo con eso de "vivo por ella y para ella". No. Yo tambien soy ser humano con mi propia identidad, metas, suenos, gustos etc. No soy esclava sin identidad, que solo vive para criar hijos. Mas machismo que hay! Despues de esa crisis ya no e tenido mas hijos ni me interesa tenerlos. Tener un hijo con autismo severo es una pesadilla que no quiero volver a vivir.
ReplyDeleteCasie muy de acuerdo...
ReplyDeleteSoy padre de un hijo autista,Esposo de una mujer que solo vive para llevarme la contraria y recalcar mis errores y por si fuera poco padre de una hija con tendencias suicidas... mi existir es una desgracia !!
ReplyDeleteYa no creo en dios !! Me siento enfermo, viejo ,derrotado... parecen personajes salidos de una pelicula de terror sin final.
Hola esta es la primera vez que leo a alguien que piensa como yo, gracias, por qué me sentía realmente mal por pensar así.
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