-“Mamá me duele el brazo. Me duele, me duele”,
así, y con lágrimas en sus ojos, a gritos, se levantó mi nena esta mañana,
mientras caminaba, frotándose el brazo.
Corrí a su lado, le puse crema, le dí el masaje
que suelo hacerle en las mañanas cuando se levanta así desde bebé, y le dije
que se le pasaría el dolor. Media hora más tarde, todavía decía que le dolía.
-“Es que me duele mamá”, decía ella, al rato.
Luego le unté una de esas cremas que le compro a un artesano, que apesta a eucalipto o a mentol,
y que penetra la piel para calentar esos músculos fríos.
Casi siempre es así cuando ella se levanta en
las mañanas, luego de una semana de mucha actividad. O si el día antes tuvo que
hacer algún esfuerzo fuera de lo normal le duele el brazo, o la mano, o la
pierna. Y yo corro con la cremita, el Ben Gay, Icy Hot o el mentol, y la sobo y
sobo y sobo hasta que se le pasa. Muchas veces es cuestión de calentarle el
músculo para que pueda hacer cosas sencillas como levantarse de la cama, lavarse
la boca o peinarse en las mañanas. Otras, como hoy, sigue entumecida por varias
horas.
Si no está conmigo, sus abuelos ya la conocen
bien. Mi mamá siempre la ha sobado desde bebé, y también recibe buenos masajes de
papi. Sus abuelos la tongonean un rato y
a los cinco minutos ella está de lo más feliz. Se olvida del dolor.
Las doctoras me dicen que es normal con su
condición. Le he hecho placas, MRIs y pruebas con ortopedas y fisiatras, pero
es “parte de”, es el “package” como me dijo un especialista una vez en Centro
Médico. Sí, ese fue el mismo médico que también me dijo “mamá no te preocupes
porque ella siempre va a caminar como una anormalcita”…. ¡Idiota! Un día de
estos escribiré algo de ese imbécil, pero hoy no.
Lo cierto es que los niños, especialmente
aquellos con alguna condición especial como lo es la perlesía cerebral experimentan
siempre algún tipo de dolor. Eso es una constante en sus vidas. Según un
estudio que leí del hospital Holland Bloorview (Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital) un 25% de los niños con perlesía
cerebral están siempre con dolor de moderado a severo. El dolor le puede
limitar su nivel de actividad.
Por todo lo que he leído, lo que sigo leyendo,
y lo que me dicen los médicos, en el caso de mi nena, todo es manejable. Hay
casos mucho más fuertes, especialmente cuando cae la noche que quizás por el
frío o la humedad, hace que les duela más. A estos niños les recetan medicamentos
o relajantes musculares. En el caso de Mariela, sé que tiene que volver a hacer
sus bailes, y pronto espero llevarla a clases. El movimiento la ayuda a
fortalecer los músculos y evitar el dolor que provoca la espasticidad. Por
suerte nunca le han recetado medicamentos.
Las veces que he viajado a Disney World con
Mariela he tenido que alquilar una silla de ruedas para ella. Para mí es bien
difícil emocionalmente hacerlo, y trago gordo cuando me toca, pero no hay de
otra porque tengo que evitarle dolores. Ella no puede hacer las largas
caminatas, porque empieza a temblar y sencillamente no puede caminar. Mi
hermano y yo dijimos decíamos que estaba “tembluzca” porque temblaba mucho
cuando tenía que caminar, así que todos optamos por la silla de ruedas. Pero el
año pasado fui yo la que acabé destruida porque ya ella pesa y tuve que empujar
esa silla por cuanto parque de diversiones hay en Orlando, pero ella se lo
gozó.
Acá, las pocas veces que puedo ir a Plaza Las
Américas, tiene que ser con una calma desesperante. La enormidad del centro
comercial la cansa. Si entramos por la tienda Sears y quiero ir a la otra
esquina, en Macy’s, el camino es lento, sólo para evitar que se canse más.
Siempre ha sido así. Cuando era chiquita, solía
cargarla para que muchos amigos y familiares no se dieran cuenta de que ella,
sencillamente no podía caminar o que se cansaba. Pienso que son las lecciones de
paciencia y perseverancia que ella y el universo me dan. Con el tiempo y las interminables
terapias, se ha ido fortaleciendo.
Por el hecho de que camina, baila y no se está
quieta, nunca he querido sacar un carnet de personas con impedimento para mi
carro, aunque a veces quisiera tenerlo por ella. No lo hago porque pienso que
hay muchos que lo necesitan más que ella. También hay muchos que abusan de ese
privilegio.
Lo cierto es que cuando le viene un dolor, que
siempre es muscular, yo reflexiono. Estos momentos sirven también como
recordatorio de que siempre debo estar pendiente a lo que dice mi nena.
La trato de preparar anímicamente y le doy
seguridad de que estoy a su lado, que no la voy a abandonar.
Con Mariela trato de hacer actividades para
despejar su mente y pensar en otras cosas que no sea el dolor. Si tengo el
tiempo, vemos películas o jugamos. Cuando hay que salir o ir a la escuela es
más difícil porque casi no hay tiempo. En esos momentos lo más rápido y recomendable
es hacerse la payasa. Yo me pongo a cantar y a bailar, muevo las caderas y las
nalgas, y mis monerías la hacen reír. La risa siempre es remedio santo.
Otras veces le hago cuentos. Hago que imagine
que está volando por el cielo como un ave, o entre las flores como una
mariposa. Le pido que piense en el viento, en el olor de las flores, en el
sonido de los pajaritos. Usando esas metáforas hago que busque en sus cinco
sentidos formas de relajarse.
Y otras le pido que cante. Ahora mismo tiene la
fiebre de la película “Frozen” y se sabe todas las canciones. Yo tengo que
armarme de paciencia porque berrea y canta malo, pero ella se siente toda una
diva cuando entona “Libre soy” o “¿Y si hacemos un muñeco?”, que son las
melodías del filme.
Lo más esencial es evitar que yo me ponga
nerviosa porque eso se transmite. Entonces ella se llena de ansiedad. Y yo no sé qué es peor, si ver a una hija con
dolor o no saber cómo ayudarla. Me desespera, me rompe el corazón y a veces los
oídos, cuando empieza a llorar o a gritar con dolor. Pienso que quizás es como
yo, que la tolerancia al dolor no es mucha. Por eso tengo que calmarme, para
que ella esté calmada. Abrir mi corazón, para que ella abra el suyo. Sentir
para que ella sienta. Orar con ella.
Sólo sé que con paciencia, respirando
profundamente y con una buena dosis de optimismo, fe y alegría, todo se puede.
(Nota: El vídeo a continuación
fue lo que inspiró esta entrada al blog)
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