Saturday, May 23, 2026

Baterías bajas en el paraíso ruidoso del silencio

Crónica de un paramédico incomunicado, una lección de resiliencia a todo color y el misterio de los estacionamientos creativos en Isabela.



Publicado en Substack

Hoy llovía copiosamente en Guaynabo City, de esa manera en que el cielo parece querer recordarte que quedarte en cama viendo series es la única opción sensata. Pero en nuestra agenda el compromiso era ineludible: Isabela nos esperaba para un encuentro largamente ansiado con mis amigos de la comunidad sorda.

Originalmente el plan incluía un viaje familiar extendido. Mis padres se montaron en el carro con gran entusiasmo, pero tras mirar el panorama gris por la ventana y sopesar los achaques, decidieron bajarse estratégicamente antes de arrancar. Así que, bajo un aguacero torrencial digno de película, nos fuimos Mariela y yo solas a la conquista del oeste. Mi hija, como de costumbre, asumió su rol oficial de copiloto estrella, armada con Google Maps, cantándome los minutos exactos y las millas que nos restaban de camino como si fuera un centro de control de la NASA.

Para quienes no la conozcan, la playa Jobos es una de las joyas más hermosas de Puerto Rico. Está enclavada precisamente en Isabela, un paraíso terrenal que amo desde siempre. Hereda su nombre del barrio Jobos que, a su vez, lo toma de esa fruta tipo ciruela, agridulce y famosa en nuestra isla. En mis tiempos de escuela, uno decía que se iba a “comer jobos” cuando se escapaba de clases. Hoy la historia era otra. Hoy no se trataba de faltar, sino de cumplirle a mi hija. Después de todo, se había fajado como los grandes en un semestre universitario que fue sumamente duro para ella.


Terminó su tesina y completó una impresionante obra en formato grande (de 4 pies por 4 pies); una colografía cargada de texturas e historia propia a la que tituló “El silencio”. Una paradoja visual para plasmar su propia experiencia como persona sorda parcial. La obra está repleta de colores vibrantes, porque mi hija siempre dice que la comunidad sorda vive así, a todo color. Y tiene toda la razón: son de ese tipo de personas admirables que deciden ser felices a costa de lo que sea. Si los oyentes los aíslan por barreras de comunicación, ellos simplemente se juntan, arman su propio universo y hacen una fiesta inolvidable. Eso mismo fue lo que encendió la playa hoy.

El susto en Slow Motion (Y un paramédico atrapado)

Al llegar, Jobos desbordaba vida. Jugaron voleibol, paletas, intentaron montarse en tablas de surfing, bailaron y la pasaron divino. Al ver tanta gente en el agua, decidí que mi cuota de juventud playera ya estaba cubierta y opté por no meterme. En realidad, quise regalarle ese espacio sagrado a mi hija para que disfrutara plenamente con sus pares. Me retiré a la orilla a conversar con una abuela sorda que es muy amiga mía y con su hija, que es intérprete. La cháchara entre mi voz y mis señas "goletas" (ese lenguaje improvisado y rústico que uno saca del pecho) estaba en su mejor momento.

Hasta que el ritmo caribeño se congeló. De pronto, vi venir corriendo a unos seis jóvenes sordos hacia mí, gesticulando con urgencia que algo le pasaba a Mariela. En ese instante el universo se puso en cámara lenta. Mi cerebro procesó la información en microsegundos y pensé inmediatamente: “Se mareó en el agua o convulsó”. Bingo. Eso mismo fue.

Por pura bendición divina, entre el grupo estaba un amigo que es paramédico. El hombre la agarró con firmeza y no la soltó. Pasado el susto inicial, la escena cobró un tinte tragicómico del que todavía nos reímos: el pobre paramédico la sostenía en el agua para protegerla y, al tener las manos completamente ocupadas, ¡estaba incomunicado! 


No podía hacer señas para pedir ayuda o explicar lo que pasaba, y no había manera de que los otros muchachos sordos captaran la gravedad de la situación a menos que lo miraran fijamente a la cara. Una verdadera comedia de enredos en medio de esa playa que hoy estaba en calma y parecía una piscina gigante, casi sin olas.

Mientras ellos estaban sumamente asustados, yo me acerqué con la pasmosa tranquilidad de quien ya está "curada de espanto". Les expliqué, seña a seña goleta, que esto es parte de nuestro menú diario; le ocurre casi siempre cuando se enfrenta a picos de ansiedad o a una emoción desbordante. Y claro, la alegría de estar rodeada de su comunidad la tenía en un estado de impaciencia extrema.

El inventario de guerrera

A eso hay que sumarle un detalle técnico: a Mariela la tienen que operar pronto, entre junio y principios de julio, para reemplazarle el estimulador del nervio vago porque la batería actual se está agotando. Este procedimiento requerirá un par de días de hospitalización, pero lo recibimos con optimismo. Para nosotros, esa cirugía es literalmente como ponerle una batería nueva de fábrica al carro. Ese aparato, muy parecido a un marcapasos pero que envía pulsos eléctricos al cerebro a través del nervio vago, es el copiloto ideal de sus medicamentos para mantener a raya los seizures.

Lo cuento con esta paz porque la epilepsia y yo somos viejas conocidas. Son muchos años de batallas silenciosas que solo quienes caminan a nuestro lado logran dimensionar. Mi hija, además de sorda y ciega parcial, y de la dichosa epilepsia, convive con una perlesía cerebral que le provoca hemipáresis (parálisis de un lado del cuerpo). Pero insisto, ¡no me le cojan pena! No lo comparto para levantar lástima, sino orgullo. 

Mi hija es una fajona de calibre internacional: mantiene alto honor en la universidad y, desafiando todo pronóstico médico, toca el piano, el violonchelo y la trompeta (aunque ahora mismo esté en una pausa musical). En fin, ella logra todo lo que se propone.

Comparto esta radiografía de vida para un propósito claro: que sirva de combustible y ejemplo para otros padres. No se rindan con las terapias, no suelten la guardia ni dejen de apostar por sus hijos. Un diagnóstico médico nunca es un punto final; es simplemente el punto de partida de una ruta diferente. Se sufre, claro que sí, pero les prometo que también se goza intensamente.

Prueba de ello es que, tras el susto, la tormenta neurológica pasó. Como lo manejamos con calma y ella despertó de lo más relax, sonriendo como si nada, el miedo del grupo se disolvió. La comunidad sorda brilla por su hermosa solidaridad; de inmediato se volcaron en atenciones. Pasamos varias horas más allí. Mariela descansó, tomó una siesta playera reparadora, comió con apetito de campeona y siguió disfrutando. Terminamos pasando un día espectacular, sintiéndonos en familia.

El verdadero misterio de Jobos (Un final para reflexionar)


Ahora bien, como buena crónica puertorriqueña, no puedo cerrar esto sin mi dosis de indignación ciudadana y balance social. En una playa tan espectacular y concurrida como Jobos, sigo sin entender cómo demonios no existen baños públicos para los visitantes. ¿No se supone que un balneario de este calibre cuente con la infraestructura básica para su gente?

Y el segundo misterio de la física moderna fue el estacionamiento. Los espacios reservados para personas con diversidad funcional estaban ocupados, de manera olímpica, por ciudadanos muy saludables y creativos que carecían totalmente de sello. Al momento de irnos, para ahorrarle pasos a las piernas cansadas de Mariela, decidí confiscar temporalmente y sin ningún remordimiento un espacio privado de un negocio cercano. Claro está, le puse el sello de impedido, por si acaso venía un guardia, pero ni eso había.

A fin de cuentas, la resiliencia en esta vida también incluye eso: saber pararse con firmeza en el lugar correcto, romper las reglas absurdas de los inconscientes para proteger a los tuyos y recordar que, aunque las baterías a veces se bajen y el camino se ponga cuesta arriba, cuando hay amor y comunidad, el viaje siempre vale la pena.

¡Nos vemos en la próxima aventura!



Tuesday, November 4, 2025

Las manos de Mariela

 


Las manos de Mariela
Manos de barro, manos de sueños,
Con tus dedos que dibujan el silencio,
moldeas el tiempo con delicadeza,
creando belleza en cada gesto imperfecto.
Tus manos de dedos largos,
cargadas de fuerza invisible,
cantan historias que no necesitan palabras,
escuchando al barro hablar de amor.
Aunque el mundo te haya dicho que no puedes,
en tus manos la arcilla toma vuelo,
y en cada forma que nacen,
renace la esperanza, más fuerte que el miedo.
Manos que no conocen límites,
manos que abrazan el arte con pureza.
Sonríes, y el barro sonríe contigo,
porque en tu espíritu, la creación es libertad.
Hija amada...
Con estas palabras te hago un tributo a esa fortaleza y belleza que sólo quienes tienen el corazón de artista pueden comprender.
Te amo.
Tu mamá, mientras te observo en silencio.

Lunes, 4 de noviembre de 2025





Saturday, September 28, 2024

Sábado de Platón y Aristóteles... y Pixar

Sí, a eso se resume mi vida. Podría estar terminando mi ensayo de periodismo y afrodescendencia. Podría estar revisando el nuevo enfoque para el texto de mi tesis. Podría estar reescribiendo una pesquisa periodística que tengo pendiente sobre un municipio popular donde hay actos de corrupción, y la noticia debe salir en la semana... O quizás, podría estar viendo una mini-película por celular, de esas que son como la droga, y una se engancha. O mejor, podría estar durmiendo, pero no. Estoy revisando un texto de estética y filosofía de mi hija, la Mariela. Sí señor.

Yo, que nunca tomé ni humanidades, ni filosofía ni nada por el estilo. Muchísimo menos tomé algo aplicado al arte, he tenido que aprender a la cañona, por lo que ella lee y me dice, a su forma.

O sea, entre señas y palabras como se comunica una persona sorda y con diversidad funcional.... Y la niña lo ve todo tan "lógico" que me lo compara con las películas de Disney y de Pixar, mientras yo estoy como un plato de espagueti. Enrredá. Como mi pelo. Coño.

Realmente no es una queja, es que me tengo que reír de las cosas que me han tocado vivir en la vida.  Si alguien me hubiera dicho que iba a estar un sábado en l anoche en estas, a estas alturas de mi vida, no lo hubiera creído.

Así que a revisar el "paper" de Platón (puñeta) y Aristóteles (carajo) y los fundamentos sobre la concepción de la belleza.

"Ay mamá, si esto es fácil. Tú no entiendes nada. Es cómo ellos veían lo bello en la materia y en el Kalon y la Kalokagathia", me dice mi hija.

-"Mariela, ¿y qué demontre es eso de Kalon y Kalogathia?", le pregunto, con un signo de interrogación en la cara, con el deseo de soltar dos o tres malas palabras, pero respiro y por el lado estoy buscando rápidamente en Google para no parecer tan ignorante.

Y ella se ríe. Sí, la sinvergüencita de mi hija se me ríe en la cara.

-“Mamá el Kalon lo que significa la belleza, y la Kalogathia es la unión entre lo bello, lo bueno y lo verdadero. Es como la segunda parte de Inside Out de Pixar, que lo bello es “Joy”, lo bueno son todos personajes que se unen, y lo verdadero es que esos personajes son las emociones que todos tenemos”, me dice Mariela.

- “Ok hija mía. Enséñame”, y me resigno a que entender que este viaje no se entiende, pero es eso. Un viaje. Ahí vamos Platón y Aristóteles con Pixar.

 

SRC

Monday, August 19, 2024

Mariela y el Papa Francisco


Hoy Mariela cumple 22 años. Es mucho tiempo de muchos sustos, retos, dificultades y enfermedades, pero también muchísimas más alegrías y esas carcajadas suyas, porque la vida junto a mi hija siempre ha sido ese sube y baja constante que se matiza siempre con sus ocurrencias y su risas.

De pronto hoy veo de nuevo en Facebook este vídeo de un niño italiano que en medio de una misa subió al altar y se metió por el medio a hablar con el Papa Francisco. El papa lo recibió y lo abrazó, y vinieron a mi mente muchos recuerdos Mariela.

Cuando Mariela cumplió 15 años le hice tres cumpleaños, pero el quinceañero más grande fue llevarla a Europa con sus abuelos, y fuimos a varios países incluyendo por supuesto Italia y a El Vaticano.  Ese era el sueño de mi hija, porque Mariela quería practicar su italiano, cosa que hizo hasta que nos volvió locos.

Saturday, April 22, 2023

La exposición

Mariela en su primera exposición colectiva, galería La Lineal Art

“Estoy tan contenta que ahora estoy emocionada”, me dijo Mariela. Y yo, ya estaba  secándome la lagrimita porque la emoción ha sido grande. Estamos felices con este logro de Mariela.

Acabamos de llegar de su primera exposición colectiva en la nueva galería La Lineal. Pienso que Dios no nos olvida, y en días como hoy, siempre nos recuerda que obra de maneras misteriosas, pero maravillosas. A él la gloria porque sus milagros se manifiestan en mi hija.

Thursday, June 2, 2022

Chica creativa

 "¡Mamá! ¿Cuál te gusta más para mis clases?", me preguntó mi hija y me trajo dos libretas. Tiene dos clases este verano, una es historia del arte moderno y la otra es civilización y qué sé yo, que es como ahora le llaman a las de humanidades. Para mí es algo ajeno porque en Rutgers University no tuve que coger esas clases de humanidades que son obligadas en Puerto Rico.

Yo la miraba a ella, mientras seguía elucubrando, y de pronto, veo bien las dos libretas que me trajo. Una era de una sirena y la otra con una versión infantil de Frida Khalo. Las miré, y empecé a reírme.
- "¿Esas libretas, Mariela?", le pregunté.
- "Si, mamá", me contestó.
No aguanté y me eché a reír. Entonces viene y se saca otra, de un perrito disfrazado de gato.
-“Es que hay que ser una chica creativa”, me dijo,
Chica creativa. Así es.
SRC


Friday, April 29, 2022

Dr. Roberto Hernández Orsini

Con el Dr. Roberto Hernández Orsini.


Hoy quiero destacar a un extraordinario ser humano que ha sido uno de los mejores doctores que he conocido en mi vida, el Dr. Roberto Hernández Orsini.